Asperger – den usynlige veggen

Min usynlige vegg heter Asperger og har vært min trofaste venn og uvenn fra jeg kom til verden. Han er fremdeles ved min side og har lovet troskap til jeg forlater denne verden. Jeg er en av 30 000 i Norge som lever med Asperger syndrom. Og nå vil jeg gjerne fortelle verden hvordan jeg opplever samspillet med omgivelsene. For Asperger er en usynlig sosial funksjonshemning.

Asperger syndrom består av en samling symptomer – man trenger ikke å ha alle symptomene for og få en diagnose

• Begrenset evne til sosial omgang
• Vansker med å oppfatte sosiale spilleregler
• Spesielle og begrensede interesser
• Uvilje mot endring i omgivelser og rutiner
• Kommunikasjonsproblemer og forståelsesvansker
• Ujevn evneprofil
• Motorisk klossethet
• Langsomt psykomotorisk tempo
• Persepsjonsvansker, oppfatter sanseinntrykk annerledes.
• Søvnvansker
• Over eller under aktiv

 
Jeg er født annerledes med autisme og da jeg var liten fikk jeg diagnosen barneautisme for Aspergerdiagnosen ble ikke brukt før i 1994. Fordi jeg er født annerledes har jeg ofte gjennom livet opplevd utenforskap. Jeg var ikke som andre og greide ikke å tilpasse meg innenfor A-4-modellen. Derfor har jeg alltid slitt med å gli inn i nye miljøer.

Gjennom livet har jeg i arbeidslivet og foreningslivet opplevd utenforskap. Med utenforskap mener jeg at man glir ikke naturlig inn i det sosiale miljøet på tross av at man har mye å bidra med og har en positiv innstilling. Man blir ikke en del av «familien». Folkene snakker forbi deg og helst med hverandre. Du står der på tribunen og slipper ikke inn på banen. Og da blir man heller ikke kjent med menneskene i miljøet. Dette ender som oftest med mistrivsel og tilbaketrekning. Hver gang jeg opplever dette svir det like mye. Dette svir fordi jeg uforskyldt er født med en utviklingsforstyrrelse.

Dette handler ikke om ondskap. For dette handler om frykt og usikkerhet for annerledeshet, dvs. frykt og redsel for det ukjente. Da så få som 30 000 i Norge har Asperger kan man ikke forvente at folk har erfaring med og kunnskaper om dette. Jeg har møtt på mange snille og hjelpsomme mennesker med denne frykten.

Når dette er sagt har jeg mange gode opplevelser fra arbeidsliv, foreningsliv og flere andre sosiale arenaer. I flere miljøer har jeg glidd inn fra dag 1 og fått venner for livet. Og jeg har vært blant de heldigste med Asperger for jeg har et stort nettverk fylt med mennesker som har sett hvem jeg er bak Aspergerveggen/funksjonshemningen. Og jeg har vært så heldig og fått utlevert gode evner på flere områder som har beriket livet mitt.

Det må en holdningsendring til om vi skal vinne kampen mot frykten for mennesker som av ulike årsaker faller utenfor A-4-modellen. Jeg skriver i 2018 – dessverre har vi en lang vei å gå i kampen for full inkludering av mennesker med ulike funksjonshindringer. Da tenker jeg på inkludering i arbeidsliv, foreningsliv, nabolag, familieliv og alle andre samfunnsarenaer.

For å nå målet om full inkludering må vi som opplever barrierene gå ut i verden og fortelle om våre erfaringer og at det er ingen grunn til å frykte oss. Vi må vise verden at vi er mennesker som deg og meg på godt og vondt. 

Tør man å møte menneskene bak funksjonshemningen er kampen vunnet. Jeg har begynt. Blir du med?