Om ME
Det finnes ikke noe dokumentert behandling av ME, men jeg vet at samtaler, strategier for å mestre sykdommen kan hjelpe.
Av Hilde Halvorsen
I mange år har jeg hatt samtaler med personer som har ME diagnosen. Langvarig og kronisk utmattelse, som forverres etter fysisk eller mental anstrengelse. De kommer inn døra på kontoret mitt, forsiktig, spørrende, noen med litt «redse» i blikket, blir jeg trodd nå?
Situasjonen jeg møter disse menneskene i, er ikke den hele og fulle sannhet. Situasjonen som NAV, helseinstanser, leger, naboer, venner, tidligere kollegaer, er ikke den hele og fulle sannhet. Vi ser dem ikke når de ligger utmattet på sofaen, i senga etter å ha gjort en helt vanlig huslig oppgave eller vært sosial noen timer. Det er så lett å dømme, når man ikke har helthetsbilde, det er så lett å dømme når man bare tolker ut i fra ett øyeblikksbilde, men er det nødvendig? Det er vel ingen som ønsker å tilbringe mesteparten av tiden i senga, liggende på sofaen, ikke ta del i ferier, sosiale sammenhenger, jobb, skole? Nei, det er absolutt ingen som ønsker dette.
Tenk deg følelsen av å ikke fullføre setninger i riktig rekkefølge, oppleve at hukommelsen er svekket, man leter etter ord. Joda, sier noen, jeg gjør jo det jeg også innimellom! Jeg også er jo trøtt noen ganger og ønsker bare å sove….. Dette er setninger mange med ME møter og fortvilelsen av å ikke bli trodd eller følelsen av å ikke bli tatt på alvor. Det handler ikke om litt trøtthet, det handler ikke om at man innimellom ikke husker noen ord, fordi man har jobbet mye eller har mye å tenke på.
For ME pasienter er ofte kortidsminne dårlig, de kan ha kognitive symptomer, de utfordringene er ikke bare noe som forsvinner ved at man tar ett par timer på sofaen. Gjennomføring av møter, sosialt samvær kan for mange være en stor utfordring og noen velger seg vekk fra dette, fordi de føler at de ikke mestrer det. Kanskje blir noen mer usosiale enn nødvendig, fordi de mister selvtillit, redd de ikke orker å være tilstede hele kvelden i selskapet, så føler det enklere å si nei, enn å gjennomføre noen få timer. Det finnes ikke noe dokumentert behandling av ME, men jeg vet at samtaler, strategier for å mestre sykdommen kan hjelpe. Aktivitetsavpasning og en plan for fysisk aktivitet kan også bidra positivt.
Alle fortjener å bli tatt på alvor, det tar kun noen sekunder å gjøre seg opp en mening om ett annet menneske – men husk at ett menneske er mye mer enn de få sekundene. De øyeblikkene mange møter en person med ME, er jo de øyeblikkene som de faktisk klarer å gjennomføre en aktivitet, men døgnet, uken, måneden har så mange flere timer enn det, de timene tilbringer kanskje en med diagnosen ME på sofaen, i senga, i en stol. Om man ikke ønsker å vise forståelse – så vis i hvert fall respekt og ikke bidra til at en person med ME-diagnose føler at den ikke snakker sant. Det å må si nei til aktiviteter som både er morsomme og lærerike, bidrar til dårlig selvtillit, følelsen av å ikke lenger være en del av noe. Da trenger man ikke i tillegg å bli møtt med mistro og respektløshet.
Samtalepartner.as